Interview 1: Holly Scholten
Holly Scholten (2 jaar)
Holly gaat 3 dagen naar een orthopedagogisch dagcentrum en is hartpatiënt
(interview is met haar moeder, Laurie Bouwmeester, afgenomen)
Wat versta je zelf onder bezieling in het dagelijks leven?
Lekker in mijn vel zitten en met plezier naar het orthopedagogisch dagcentrum. Daar lekker spelen en praten met gebaren. De juffen zijn super lief en behulpzaam. Mama kent ook gebaren dus kan ik met haar praten zodat ze mij kan begrijpen en ik minder hoef te gillen en mezelf makkelijker kan uitdrukken.
Hoe is het nu met je gezondheid?
Goed! We zitten nu alles loopt met betrekking tot hulp in rustiger vaarwater.
Wat heb je in het verleden mee gemaakt qua gezondheid en ziekte?
We zijn er achter gekomen dat Holly hartpatiënt is doordat ze niet meer drinken kon en ging achterlopen op de groeicurve. Ze was toen vier maanden oud. Holly bleek toen een groot ASD type 2 en 2 geringe lekkende hartkleppen.
(ASD type 2: Er is een gaatje in het midden van het tussenschot tussen de boezems. Dit komt doordat een opening die vóór de geboorte aanwezig is (foramen ovale) niet dichtgroeit. Het klepje voor deze opening groeit normaal na de geboorte dicht. red.)
Holly heeft negen maanden sondevoeding gehad en daarbij negen maanden voornamelijk geslapen (ze was maar twee uur per dag wakker). Het ASD is inmiddels van 1,9 mm naar 0,3 mm gekrompen en waarschijnlijk herstelt dit uit zichzelf.
Voor de vele trauma’s die ze door de onderzoeken heeft opgelopen, heeft ze anderhalf jaar EMDR gehad. Verder was er een vermoeden van autisme doordat ze nog niet kon praten op 1,5 jarige leeftijd. Ze zat alleen in een hoekje en maakte geen oogcontact. Nu zit Holly op een pedagogisch dagcentrum.
Welke positieve ervaring met zorg/hulpverleners wil je delen?
De kinderafdeling van het ziekenhuis. Daar worden we altijd met open armen ontvangen. Holly is vatbaar voor alles, dus we zijn er regelmatig een aantal dagen! Daar werken lieve mensen die alles voor haar doen wat ze vraagt.
Welke negatieve ervaring met zorg/hulpverleners wil je delen?
De arts die ons naar huis heeft gestuurd met de mededeling dat haar slechte drinken en vele slapen niet kwam door haar hartruisje wat eerder gehoord is. Hij heeft dit bestempeld als onschuldig en een week later was ze hartpatiënt en kreeg ze sondevoeding en medicatie.
Wanneer heb je een duidelijk bezielde zorg/hulpverlener meegemaakt en waarom was deze persoon bezield aan het werk?
De arts die haar heeft opgenomen en heeft aangedrongen om een echo van haar hartje te maken. Deze arts heeft goed naar mij geluisterd en ook gezegd dat een moedergevoel altijd juist is. Ik voelde me echt gehoord.
Hoe zie je je toekomst?
Positief. Holly mag naar het regulier onderwijs omdat ze met praten ook stappen aan het maken is!
Welk advies wil je mee geven aan zorg/ hulpverleners op het gebied van bezieling en werkplezier?
Luister naar de ouders. Zij kennen hun kind het beste en weten vaak dat er iets mis is. Stuur ze niet naar huis na een momentopname.